第6章住进新房子
张一涵也在走廊上,和我不同的是。
我穿着单衣,外面只套了一件外套,而她,口罩,帽子,围巾,棉衣,棉鞋包裹的严严实实。
我也看得清的是她眼睛,和她妈妈一样,小小的一双,戴着黑框眼镜坐在轮椅上。
但是我妈妈和她妈妈在聊天,我们互相对立的坐着,之间还相隔一段距离。
不知道她妈妈跟她讲什么话,她哈哈大笑起来,把口罩都笑歪了。
我看到她急忙将口罩戴好,然后笑声渐渐消散。
我和她最近的距离,可能就那一次吧。
在生人面前,我一般都不说话,就算张一涵妈妈和我妈妈已经很熟了,她们能聊到一起,我还是喜欢在一旁默默的听,不想插话。
所以,我给张一涵妈妈的印象是,文静,乖巧。
她常说她女儿没有我乖,说张一涵经常想要这想要那,不过她也很依张一涵,张一涵想要什么,她都给买。
……
我终于出院了,再次出院,却没有上一次那么轻松。
出院之前,李医院让我妈妈去别的医院买两种药,分支杆菌和胸腺肽,针对结核菌和免疫力的药,都需要肌肉注射。
我的肺部感染还没有好,妈妈担心回家之后又严重了,再三地问李医生:“她这种情况可以出院吗?”
李医生说,我的病现在也不好下定义,肺部感染治不好,但如果不吃药,就那样拖着反而可能会好,不过也有可能会越来越糟糕。
的确,谁都不知道我肺上面的结核菌会变成什么样,我们只有尽量让病情不要太糟糕。
“其实你们也可以完全一直在医院住下去,但是医药费是一笔不小的数目,你们家的情况我也知道,咱们就是,不必要花的钱就不花。在医院一直住下去的话,肺部感染也不会好。”
所以,回家!
是李医生结合我当时的病情考虑,然后和我们商量下来的结果。
其实很多事情我都记不大清了,现在回忆起来,记得住的大多是不愉快的事情,身体好的情况下,反而只记得个大概了。
李医生帮我们拿了留置针,李医生帮我们拿了肌肉注射用的针筒,李医生问妈妈会不会打针,李医生说刚建好的新房,没有装修可以住……
貌似很多次,都是李医生忙前忙后,妈妈负责照办,我……只管休息。
归心似箭,上一次出院是抱着活一天算一天的态度,回家的时候都走不了路,但这次回去,更多的,是对生的希望。
我一直觉得,我还有活下去的希望,但多年以后,妈妈偶然提起这段往事,说出的话却让我有些惊讶。
她说当时带我回家,完全没想到我还能活下来。
我:“……”
“我那会看着就像短命的吗?”玩笑脸对她。
“你不知道哦,停了激素那会你有多瘦,回家后没有吃药还没有打针,李医生私底下跟我说,回去就是看命了,如果肺部感染引起了发烧,你可能就没了……”
我听着妈妈说的话觉得好像有点过,真有那么严重吗?
也许吧。
生病后,我一直没有照镜子,因为肺部感染导致的皮肤色素沉着一直有,我不想看到自己变得那么丑的样子,完全不像以前那个没生病的我。
那时,身体没有疼痛,没有难受,对我来说就是最大的幸福了。
因此,我不知道我的眼睛黄的吓人,我也不知道我没吃激素后从一百二十斤瘦到了五十七斤,我更不知道我走路的时候东倒西歪一瘸一拐好像下一秒就会倒下……
这些都是妈妈后来告诉我的。
所以,在不知不觉中,我竟又胜了白血病一局。
妈妈说,当时带我去新房住的时候,其实家里的老人是有反对的,说我一个快死了的人,住新房晦气,但爸爸妈妈坚持,说:“建新房子就是给她住的,她不住的话,我建房子干什么!”
好吧,听到这句话,我信了,我也感动了。
我其实也可以很优秀的,对吗?
……
回家那天,是晚上。
我是到家后,妈妈才告诉我去新家住的。
这半年来,我在医院住院,爸爸就在家负责建新房,没有装修,没有地砖,甚至没有装门窗。
我就那样住进去了,住到了四楼,是妈妈背我上去的,楼梯间没有灯,我隐约能看见楼梯上还残留着破碎的砖头屑。
四楼,我的房间,四面都是水泥墙,比毛胚房还不如。不过,两个窗户倒是安上了,还有门,也是新的。
正中间,放着一张竹床,很大的竹床,够两个十岁以下的小朋友睡。
我一个人睡足够了,妈妈睡在隔壁的房间。
当时是夏天,关上窗户,盖上被子,睡在竹床上不冷也不热,很舒服。
新房子还在建造途中……
因为我在四楼睡,所以先装修的其他层。
新房子什么都没有,除了我住的这楼,因为我在,妈妈准备的齐全些。
我的三餐则由妈妈在老房子里煮好,然后送到四楼。
至于从医院买回来的分支杆菌和胸腺肽,是妈妈帮我打的。
妈妈第一次打针,我居然没有她第一次帮我换PICC管的贴膜紧张。
可能生病久了,连打针也变成了一种习惯吧。
两种药都需要肌肉注射,一支屁股上,一支胳膊上。
妈妈打针的技术算不上好,但却比医院的护士打的要轻的多,很温柔。
但是,妈妈又要监督建房子,又要给我煮饭,有时候根本忙不过来。
时间久了,我自己也学会了打针。
自己给自己打针的感觉……有点奇妙,我觉得会上瘾。
有点像电视剧中吸毒人员自己给自己注射毒品的那种感觉,打进去的时候,酥酥、麻麻的,但是注射器里面的药水慢慢推进肌肉里后,你又会觉得很轻松。
我每天看着电视度日,我不记得在四楼住了多久,只知道三楼是最先装修好的,也只是大概装修了一下,不刷油漆。
我由四楼搬到了三楼,一样大的房间,不一样的是,三楼的房间墙壁已经全部变成了白色。
房间里除了一张床,一台立式空气进化器,什么都没有了。
自体造血干细胞移植将自体正常或疾病缓解期的造血干细胞保存起来,在患者接受大剂量化疗后回输造血干细胞。
()同基因造血干细胞移植指同卵孪生之间的移植。
()异基因造血干细胞移植同胞人类白细胞抗原(HLA)相合、亲缘HLA不全相合或半相合、非亲缘HLA相合、非亲缘HLA不全相合等。
.根据供受体之间HLA配型分为
HLA相合同胞移植、HLA相合非亲缘移植、亲缘HLA不全相合/半相合移植。
4.根据有无细胞体外处理,分为
未经体外处理、CD4+细胞富集、T细胞去除、单克隆抗体处理后、化疗药物体外处理净化、体外扩增后细胞及基因修饰细胞等。
5.根据移植前预处理方案分类
(1)清髓性移植如果没有外源性造血干细胞支持,清髓强度使造血系统个月内无法自行恢复。
()非清髓性移植预处理强度有所降低。如果没有外源性造血干细胞支持,造血系统在个月内自行恢复。
适应证
1.具有高危预后因素的恶性血液病是主要的移植适应证
包括:①难治或复发白血病;②初治急性白血病,预计非移植难以长期存活者;③骨髓增生异常综合征:国际预后积分系统评估为中危或高危者;④骨髓增殖性疾病及慢性淋巴细胞白血病;⑤慢性髓性细胞白血病。
.非恶性疾病
①骨髓衰竭性疾病如先天性再生障碍性贫血、获得性再生障碍性贫血等。②遗传性贫血如地中海贫血、镰状红细胞型贫血、骨髓纤维化、阵发性睡眠性血红蛋白尿等。
.其他实体瘤
如乳腺癌、卵巢癌、**癌、神经母细胞瘤颅脑肿瘤等。
4.其他
包括联合免疫缺陷、噬血细胞综合征、严重自身免疫病等。
预处理及回输
患者在移植之前应做一系列的血液与骨髓检查以确定疾病诊断、类型与疾病状态,以便确定适当的预处理方案、移植后原发病的监测及适当干预的策略。同时选择HLA配型尽可能完全相同的、8~60岁之间的、身体健康、无严重心、肺、肝、肾、脑及精神疾患,造血及免疫系统功能正常的供者为宜
使用预处理方案可以制造空间、免疫抑制以及清除疾病。预处理方案的强度以既可以达到最大限度的防止移植排斥、又可达到患者对其副作用的耐受为目标,故有多种预处理方案可供选择。非清髓造血干细胞移植的关键之一预处理方案的特点在于其放(化)疗强度明显比传统方案为低。移植所用的造血干细胞主要有三种来源:骨髓、外周血造血干细胞采集物及脐带血。通过适当处理后回输给经过预处理的患者(未完待续)